Cuidados paliativos significam cuidados com a vida; entenda melhor o que são e como podem ser introduzidos em pacientes com doença de Parkinson
Muitas pessoas associam, automaticamente, o termo cuidados paliativos ao fim da vida ou situações em que “não há mais nada a ser feito”. Mas esse é um grande engano. É por isso que vou explicar, neste texto, o que são cuidados paliativos e como eles podem funcionar na doença de Parkinson.
Continua aqui comigo? Vamos lá!
O que são, afinal, os cuidados paliativos?
Os cuidados paliativos vão muito além da definição limitada que comentei no início do texto. Eles possuem um papel essencial em qualquer condição, assim como na Doença de Parkinson ou outras condições neurológicas progressivas.
Segundo a Organização Mundial da Saúde:
“Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais.”.
Isso quer dizer que esses cuidados buscam oferecer conforto e bem-estar ao paciente e a todas as pessoas à sua volta. É algo que deve ser inserido desde o início do tratamento e não somente nos estágios finais da doença. Em toda e qualquer prática da boa medicina, os cuidados paliativos devem ser incluídos.
Para ficar mais claro, vamos imaginar que uma pessoa com apendicite está esperando pela cirurgia. O ato de dar um remédio para dor a esse paciente antes do procedimento cirúrgico já é um cuidado paliativo. Ou seja, o remédio para dor não vai curar a apendicite, mas vai aliviar o sofrimento até que o problema seja resolvido.
Os pilares dos cuidados paliativos na doença de Parkinson
No caso da doença de Parkinson, a situação não é diferente. Os cuidados paliativos também são fundamentais e devem ser introduzidos no tratamento desde cedo. O mesmo vale para outros parkinsonismos degenerativos, como paralisia supranuclear progressiva, atrofia de múltiplos sistemas, demência por corpos de Lewy e síndrome corticobasal.
Justamente por serem tão importantes, a Parkinson’s Foundation compartilha cinco pilares essenciais para os cuidados paliativosem pacientes com doença de Parkinson. Vamos entender cada um deles:
1. Cuidar de quem cuida também é necessário
É fato que pacientes que possuem um cuidador — seja cônjuge, filho, familiar ou enfermeiro — apresentam uma melhora na qualidade de vida. Mas o que muitas pessoas esquecem é que esse cuidador também precisa de cuidados e apoio. Isso porque essa pessoa que está sempre do lado do paciente enfrenta uma rotina desafiadora e estressante, podendo desenvolver, até mesmo, problemas psicológicos.
É sempre bom lembrar que cuidar do cuidador também é cuidar do paciente. Um simples gesto de empatia ou auxílio pode fazer a diferença no dia a dia.
2. Os sintomas não motores precisam ser reconhecidos
A doença de Parkinson vai além dos sintomas motores. Outros sintomas não motores, como dor, insônia, ansiedade, depressão, fadiga e constipação, também fazem parte da condição e, muitas vezes, podem ser ainda mais limitantes.
Dar atenção aos relatos do paciente é essencial para a investigação desses sintomas, pois, quando devidamente tratados, garantem o bem-estar e uma vida com mais qualidade.
3. O lado emocional do paciente deve ser considerado
A jornada de quem vive com a doença de Parkinson é desafiadora, principalmente pela perda de autonomia que a condição pode trazer. Isso, inclusive, gera sentimentos de impotência, tristeza e vergonha no paciente que, diante desse cenário, acaba não falando sobre como se sente.
Por isso, é de extrema importância que a equipe médica esteja aberta para esse diálogo. Entender esses sentimentos e nomeá-los pode trazer mais conforto ao mesmo tempo que o paciente passa a se sentir acolhido.
Vale lembrar que, nesses casos, um acompanhamento psicológico pode ser necessário tanto para quem convive com a doença quanto para a sua família.
Veja também: 5 sintomas da doença de Parkinson que são pouco conhecidos
4. Planejar os cuidados futuros evita sofrimentos
Como a doença de Parkinson não tem cura, é importante conversar com o paciente sobre a jornada que ele vai percorrer ao longo da vida. Apesar de não ser possível definir condições futuras com a doença, é necessário que o paciente tenha uma noção geral para estar preparado.
Esse planejamento pode incluir, por exemplo, a definição de quem tomará decisões médicas caso o paciente não tenha mais condições de fazê-lo. Mas, é claro, sempre ouvindo e respeitando todos os seus desejos e vontades.
Seguir esse caminho evita sofrimentos desnecessários e ainda garante que as escolhas do paciente sejam respeitadas futuramente.
5. Procurar os cuidados paliativos no tempo certo faz a diferença
O encaminhamento do paciente para os cuidados paliativos não deve acontecer somente no fim da vida. É importante que ele aconteça no tempo certo, com uma equipe especializada. Essa atitude garante o máximo de conforto e dignidade em cada fase da doença, além de também trazer mais conforto para os familiares.
É necessário nos livrarmos desse preconceito para entendermos, de uma vez por todas, que os cuidados paliativos são, na verdade, cuidados com a vida. Não significa que a família ou o paciente estão desistindo, mas que há um compromisso com a qualidade de vida.
Se você conhece alguém que convive com a doença de Parkinson, compartilhe esse conteúdo. Não podemos esquecer que informação também é uma forma de cuidado.
